Проекты

Краткое описание

Проект «Точка опоры» направлен на преодоление эмоционального выгорания родителей детей с сахарным диабетом 1 типа (СД1). Целевая группа проекта: 20 родителей (преимущественно матери 25–55 лет) детей с СД1 в возрасте от 1 года до 17 лет, проживающих в г. Йошкар-Ола. На протяжении всего проекта мы будем решать 3 задачи, которые приведут к улучшению эмоционального состояния родителей. (1)Психологическая устойчивость родителей. Проводим первичную диагностику эмоционального состояния по валидированным шкалам HADS (Госпитальная шкала тревоги и депрессии) и PSI-SF (Шкала родительского стресса). На её основе маршрутизируем участников в две группы: «Профилактическую» (10 человек) и «Поддерживающую» (10 человек). Для обеих групп реализуем цикл из 4 ежемесячных тренингов «Эмоциональная устойчивость» на основе когнитивно-поведенческой терапии и терапии принятия и ответственности. Для Группы 2 проводим 20 индивидуальных онлайн-консультаций для проработки глубинных запросов (чувство вины, страх будущего, супружеские конфликты). Разрабатываем и распространяем методический гайд «Эмоциональная устойчивость при диабете ребёнка» с техниками самопомощи. (2)Эффективность контроля диабета. Организуем очную образовательную встречу с детским врачом-эндокринологом по современным технологиям контроля (помпы, НМГ, замкнутые петли). На её основе создаём и распространяем чек-лист «Современные технологии контроля диабета» с пошаговым алгоритмом перехода на помповую инсулинотерапию и перечнем вопросов для обсуждения с лечащим врачом. (3)Оптимизация нагрузки в семье. Проводим семейный практикум «Диабет на всех: распределяем заботу вместе» с участием всей семьи (родители, дети 12+, бабушки/дедушки) и взрослых наставников со стажем жизни с СД1 25+ лет. На встрече семьи заполняют «Карту распределения нагрузки», наглядно видят перекосы в обязанностях и фиксируют письменные договорённости. Результат закрепляем онлайн-челленджем «Неделя разделённой заботы» в закрытом чате проекта с ежедневными заданиями для семей. Инновация проекта. Впервые в городе Йошкар-Ола создаётся трёхуровневая модель поддержки семей с детьми с сахарным диабетом 1 типа: психологический уровень (работа с эмоциональным состоянием), медицинский (повышение грамотности в контроле диабета) и семейно-системный (перераспределение нагрузки внутри семьи). Ожидаемые результаты: не менее 15 родителей покажут снижение уровня тревоги и родительского стресса по результатам повторной диагностики по шкалам HADS и PSI-SF; не менее 16 участников освоят 3 техники саморегуляции для ежедневного применения; не менее 8 семей сформируют письменное распределение обязанностей по уходу за ребёнком с сахарным диабетом 1 типа; 100% участников останутся в устойчивом сообществе взаимопомощи после завершения проекта.

Цель

1. Улучшить эмоциональное состояние родителей (преимущественно матери 25–55 лет) детей от 1 года до 17 лет с сахарным диабетом 1 типа, проживающих в городе Йошкар-Ола.

Задачи

1. Повысить эффективность родителей контроля состояния ребенка с сахарным диабетом 1 типа.
2. Повысить уровень психологической устойчивости (способность справляться с хроническим стрессом, предотвращать эмоциональное выгорание и сохранять ресурс для качественного ухода за ребёнком) родителей детей с сахарным диабетом 1 типа.
3. Оптимизировать распределение нагрузки внутри семьи, связанной с особенностями течения заболевания ребенка с сахарным диабетом 1 типа.

Обоснование социальной значимости

Родители ( матери 25–55 лет) детей с сахарным диабетом 1 типа (СД1) в возрасте от 1 года до 17 лет, проживающие в г. Йошкар-Ола. По данным регионального регистра, на учёте в эндокринологической службе РМЭ состоит 274 ребёнка с СД1.
Проблема. Родители детей с СД1 живут в условиях постоянного эмоционального напряжения: круглосуточный контроль гликемии, подсчёт хлебных единиц, инсулинотерапия, ночные подъёмы, страх гипогликемии. Эта нагрузка чаще ложится преимущественно на одного опекуна (мать), что создаёт предпосылки для развития хронического стресса и эмоционального выгорания. При этом специализированная психологическая поддержка, ориентированная именно на специфику жизни с СД1, в регионе развита недостаточно — такая помощь либо труднодоступна финансово и территориально, либо не учитывает особенностей сахарного диабета у ребёнка.
Проблема подтверждена опросом РО ОООИ «РДА» в РМЭ (N=33, май 2026 г.):
81,8% родителей находятся в состоянии эмоциональных перепадов;
69,7% хотели бы получить психологическую помощь, но сталкиваются с барьерами (42,4% — отсутствие финансовой или территориальной возможности, 27,3% — не знают, куда обратиться);
27,0% называют собственное выгорание главной повседневной трудностью;
9% указывают на необходимость вовлечения всей семьи в уход за ребёнком.
Актуальность подтверждается письмами поддержки от главных врачей ГБУ РМЭ «РКБ» (А.Ю. Глазырин) и ГБУ РМЭ «ДРКБ» (Д.В. Груздев), которые отмечают, что «эмоциональное состояние и психологическая устойчивость родителей напрямую влияют на качество ежедневного управления заболеванием у ребёнка и на достижение устойчивой компенсации диабета как сейчас, так и в будущем».
Причины проблемы. Круглосуточный характер ухода: СД1 не предусматривает «выходных» от контроля, что формирует постоянное фоновое напряжение в семье.
Недостаточная развитость направленной психологической помощи: в регионе не представлено программ, системно работающих с эмоциональным состоянием родителей детей с сахарным диабетом.
Концентрация нагрузки на одном члене семьи.
Информационный дефицит: 18,1% родителей отмечают нехватку информации о правах ребёнка с диабетом и современных технологиях контроля.
Психологический компонент обучения самоконтролю: как отмечается в исследованиях Эндокринологического научного центра, процесс обучения пациентов и их семей принципам управления диабетом требует активного участия клинических психологов — без этого компонента эффективность «школ диабета» в формировании устойчивой мотивации и изменении образа жизни оказывается ограниченной.
Каждая причина соотносится с задачами проекта: работа с выгоранием через тренинги и индивидуальные консультации; создание доступной системы психологической поддержки; вовлечение семьи через практикумы.
За 6 месяцев не менее 20 семей получат комплексную поддержку — от диагностики до тренингов, практикумов с наставниками и встреч с эндокринологом. Родители освоят саморегуляцию, получат опору в семье и сообществе.
Медицинская помощь детям с СД1 в республике оказывается на базе ГБУ РМЭ «ДРКБ» и детских поликлиниках города, где ведётся диспансерное наблюдение, функционирует «школа диабета» для детей, проводятся образовательные мероприятия для родителей. Однако психологическое сопровождение семей, особенно в части работы с эмоциональным состоянием родителей и внутрисемейным распределением нагрузки, остаётся зоной, требующей дополнительного развития. Частные психологи доступны преимущественно финансово обеспеченным семьям, при этом специалисты с опытом работы именно с диабетической спецификой в регионе представлены ограниченно. РО ОООИ «РДА» в РМЭ, зарегистрированное в 2026 году, настоящим проектом запускает первую в республике программу комплексной психологической поддержки семей с детьми с СД1. На федеральном уровне аналогичные практики реализуют отделения РДА в других регионах, однако их опыт до настоящего момента не был адаптирован для Республики Марий Эл.
Последствия нерешения проблемы. По данным клинических исследований, нестабильная компенсация СД1 в детском возрасте повышает риск развития ранних сосудистых осложнений: ретинопатии, нефропатии, нейропатии, которые могут проявиться уже в молодом возрасте. Эмоционально истощённый родитель объективно не может обеспечить качественный контроль диабета — формируется замкнутый круг: выгорание - снижение приверженности терапии - декомпенсация диабета - усиление стресса. Социальная значимость проекта — это инвестиция в здоровое взрослое поколение: снижение риска тяжёлых осложнений, сохранение трудоспособности будущих граждан, разгрузка системы здравоохранения и социальной защиты в долгосрочной перспективе.
Проект соответствует биопсихосоциальной модели охраны здоровья (ФЗ №323-ФЗ), приоритетам региональной программы «Борьба с сахарным диабетом в Республике Марий Эл на 2025–2030 годы» (Постановление Правительства РМЭ №209 от 28.05.2026).

География проекта

Город Йошкар-Ола

Целевые группы

1. Родители (преимущественно матери 25–55 лет в количестве 20 человек) детей от 1 года до 17 лет с сахарным диабетом 1 типа, проживающие в городе Йошкар-Ола.