Проекты

Краткое описание

Самым важным принципом в комплексном сопровождении людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) является индивидуальный подход. Как отмечает мама из центра «Я МОГУ»: «Зачастую мы с детства оказываемся в социальной изоляции. Нас выгоняют из общественных мест, чтобы мы не пугали других детей. Нас не принимают в обычные школы. Инклюзивных мест катастрофически мало».
В Республике Марий Эл, как и в других регионах, растет число детей с аутизмом. Часто родители, столкнувшись с этим диагнозом, остаются растерянными и не знают, какие шаги предпринять дальше. Известно, что полного лечения аутизма не существует, однако есть эффективные методы, которые помогают в социальной адаптации этих детей.
Наш проект призван оказать поддержку семьям через бесплатную диагностику детей в возрасте от 2 до 12 лет, проявляющих особенности развития. Основная цель — выявить детей, входящих в спектр аутизма, и провести индивидуальные занятия, направленные на коррекцию нежелательного поведения, развитие навыков самообслуживания, речевых и коммуникативных умений.
Особое внимание в проекте уделяется внедрению уникальных диагностических методик, которые позволяют определить наличие аутизма, уровень развития ребенка и степень речевых нарушений или их отсутствия, независимо от уровня умственного развития. Также реализуются скрининговые методики для выявления задержек в развитии у детей от 2 до 12 лет. В силу отсутствия таких методов в Республике дети с риском развития аутизма и задержками в развитии часто посещают коррекционные занятия без учёта индивидуальных особенностей. Это делает занятия менее эффективными, а семья теряет ресурсы и время, а ребёнок — возможность скорейшего развития.

Цель

1. Оказать семьям, воспитывающим детей с риском развития аутизма и задержками развития в возрасте от 2 до 12 лет, проживающим на территории Республики Марий Эл, комплексную поддержку: психологическую, информационную, консультационную и диагностическую
2. Информированность общества об особенностях людей с аутизмом через медиапространство

Задачи

1. Вовлечение родителей детей в возрасте от 2 до 12 лет, проживающих в Республике Марий Эл, и имеющих риск развития аутизма или возможные задержки в развитии, в осознание особенностей проявления этих состояний.
2. Создание методической базы для проведения углубленной диагностики детей и подростков, проживающих в Республике Марий Эл, с целью точного выявления рисков и особенностей развития.
3. Формирование профессиональной команды специалистов, владеющих современными диагностическими методиками для выявления риска аутизма, а также оценки уровня невербального интеллекта и умственного развития детей от 2 до 12 лет.
4. Проведение системного выявления детей с риском развития аутизма и задержками развития в возрастной группе от 2 до 12 лет среди населения Республики Марий Эл.
5. Организация обучения и поддержки для детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 2 до 12 лет, обеспечивающая комплексное развитие и социализацию на территории Республики Марий Эл.

Обоснование социальной значимости

Появление в семье ребёнка с особыми потребностями — это событие, которое полностью изменяет привычный уклад жизни, разрушает старые представления и требует нового взгляда на будущее. Каждая такая семья переживает широкий спектр эмоций — от страха и растерянности до глубокой любви и стойкости. Вместе с этим возникают необходимость перестраивать ежедневные обстоятельства, сталкиваться с дополнительными, зачастую значительными финансовыми и эмоциональными нагрузками.
Когда речь идет о ребёнке с предположением на аутизм, к этим трудностям прибавляется ощущение неопределённости, тревоги и смятения. К сожалению, Республика Марий Эл, как и многие регионы России, пока не располагает эффективной системой маршрутизации для таких семей. Нет четкого, надежного алгоритма, который включал бы всестороннюю дифференциальную диагностику и объективную оценку развития — определение сильных и слабых сторон ребёнка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах. Также отсутствует согласованная программа, объединяющая дошкольное образование, школы, дополнительные занятия, социальные услуги, профессиональную подготовку и первые шаги в трудовой жизни.
Сегодня родители вынуждены, зачастую в одиночку, преодолевать сложнейшие лабиринты поиска специалистов и методик, преодолевая сотни километров и сталкиваясь с серьезными финансовыми трудностями в стремлении обеспечить своему ребёнку необходимую поддержку и развитие.
Одной из важнейших вех в этом пути является качественная и глубокая диагностика. К сожалению, в нашей республике семьи не имеют доступа к бесплатным, научно обоснованным и комплексным обследованиям детей из группы риска по расстройствам аутистического спектра (РАС). Не менее важно провести оценку уровня интеллекта и развития навыков, поскольку именно от этого зависит, какие возможности будут открыты для ребёнка в будущем. В государственных учреждениях часто используют устаревшие или малоэффективные методы, например, тест Векслера, который не подходит для невербальных детей и тех с речевыми трудностями. Такой подход ведет к ошибочным выводам и неэффективным образовательным программам, лишая детей и их семьи реальных надежд улучшить качество жизни.
Глубокая диагностика, основанная на признанных международных стандартах, и индивидуально разработанные планы обучения и поддержки помогают снизить уровень социальной изоляции и стресс для семей, а также значительно уменьшают необходимость дорогостоящих государственных услуг в дальнейшем. Такой подход открывает двери к самостоятельной жизни, трудоустройству и полноценному участию в обществе.
Наш проект — это надежный ориентир на этом сложном пути для детей и подростков с РАС из Республики Марий Эл. Мы предлагаем проведение глубокой диагностики по современным методикам, создание индивидуальных планов развития и занятия по методикам прикладного анализа поведения (ПАП) под профессиональным надзором. Также мы уделяем внимание семьям — ежедневно ведем работу с родителями, чтобы они могли эффективно применять методы ПАП дома, поддерживая своих детей каждый день.
В рамках проекта мы обучаем педагогов основам прикладного анализа поведения, помогаем им внедрять современные методы диагностики и развития когнитивных, речевых, функциональных и коммуникационных навыков, а также эффективно справляться с нежелательным поведением. Этот проект — не просто инициатива на бумаге. Он — шанс для каждой семьи и каждого ребёнка с аутизмом поверить в свои силы, раскрыть свои способности и сделать шаг навстречу светлому, независимому будущему.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с риском развития аутизма, задержками развития в возрасте от 2 до 12 лет, проживающие на территории Республики Марий Эл