Проекты

Краткое описание

Проект системно решает проблему отсутствия доступности реабилитации для детей и молодых взрослых (от 18 до 30 лет) с тяжелыми множественными нарушениями развития в Республике Марий Эл: на малой группе детей и молодых взрослых за год отрабатывается модель реабилитации на дому и масштабируется на социальные, медицинские центры реабилитации республики. В 2025 году при поддержке ФПГ наш фонд реализовал проект «Подставим плечо», оказав социально-юридическую поддержку 45 семьям и помогая им получать необходимые технические средства реабилитации. Однако, работа вскрыла системную проблему: наличие оборудования не гарантирует его эффективного использования. Из-за отсутствия у родителей навыков развивающего ухода и недоступности абилитационной помощи на дому, дорогостоящие коляски и вертикализаторы простаивают, а состояние детей ухудшается, возникают вторичные осложнения. Данный проект направлен на устранение этого разрыва. Команда проекта обеспечит регулярную абилитационную помощь на дому для 60 детей и молодых взрослых с ТМНР в Йошкар-Оле и районах республики. - Команда специалистов проведет диагностику, разработает индивидуальные маршруты абилитации и обучит родителей навыкам развивающего ухода, правильному использованию ТСР и альтернативной коммуникации. Ключевой элемент — формирование у родителей устойчивых компетенций для самостоятельной работы. Итогом станет межведомственная конференция для специалистов социальных и медицинских центров республики с целью обучению модели постоянной домашней реабилитации. Результатом проекта станут качественные улучшения жизни семей с детьми и молодыми взрослыми с ТМНР, межсекторная коалиция по оказанию реабилитационой помощи на дому в будущем для всех детей и молодых взрослых с инвалидностью.

Цель

1. Снизить риск развития вторичных осложнений и улучшить качество жизни 60 детей и молодых взрослых с ТМНР в Республике Марий Эл через обучение родителей навыкам развивающего ухода и внедрение системы домашней абилитации

Задачи

1. Провести диагностику текущего функционального состояния, вторичных рисков и потребностей 75 детей/ молодых взрослых с ТМНР, а также оценку уровня знаний и навыков их родителей в области развивающего ухода
2. Повысить компетенции команды проекта (3 специалиста) в области мотивационного консультирования (СОРМ) для эффективного вовлечения родителей в долгосрочный процесс ухода и абилитации
3. Обеспечить проведение курсов домашней абилитации для детей с ТМНР силами выездной мультидисциплинарной команды и обучить родителей навыкам развивающего ухода, постурального менеджмента и альтернативной коммуникации
4. Распространить успешный опыт и результаты проекта среди профильных специалистов и родительского сообщества Республики Марий Эл для содействия формированию комплексной системы помощи на дому

Обоснование социальной значимости

В Республике Марий Эл проживает не менее 150 детей, нуждающихся в паллиативной помощи . Все имеют тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР) и не могут самостоятельно посещать реабилитационные центры в силу нуждаемости в паллиативной помощи и сложностей транспортировки. Существующая система поддержки направлена на предоставление услуг и технических средств реабилитации (ТСР). Однако она не включает в себя обучение и поддержку родителей применению этих средств и навыкам развивающего ухода на дому. Возникает разрыв: формально семья обеспечена, но реального улучшения качества жизни ребенка не происходит. Это подтверждают результаты нашего опроса 47 семей — участников проекта 2025 года. Согласно опросу (результаты прикреплены в п. 8.1), в прошлом году прошли обучение только 20 семей смогли пройти обучение по использованию технических средств, способам ухода и остальные пока с помощью проекта получили их, но не умеют пользоваться - их никто не учит . Причины:
- Отсутствие доступных услуг. В регионе нет выездных служб, обучающих родителей прямо на дому, в привычной для ребенка среде.
- Дефицит знаний у родителей. Родители не осознают долгосрочных последствий отсутствия развивающего ухода (контрактуры, пролежни, боли), что ведет к формированию неправильной рутины ухода.
- Неэффективность эпизодической помощи. Краткосрочные курсы реабилитации в центрах не дают устойчивого результата, так как навыки не интегрируются в повседневную жизнь.
Последствия. Отсутствие системной помощи на дому приводит к тому, что дорогостоящее оборудование простаивает, у детей прогрессируют вторичные нарушения, усиливаются боли, что ведет к эмоциональному выгоранию родителей и снижению качества жизни всей семьи. Наш проект устраняет этот разрыв. Мы не просто предоставляем услугу, а передаем знания и формируем навыки у родителей, превращая их в активных участников абилитации своего ребенка. Для повышения качества жизни семьи с ребенком и молодым взрослым с тяжелыми множественными нарушения развития необходимо чтоб семья применяла развивающий уход (приложили научное обоснование в п. 8.1), которому надо обучить родителей и длительную сопровождающую реабилитацию на дому (научное обоснование в п.8.1). После обучения снижается выгорание ухаживающих родителей и появляется устойчивое состояние для всей семьи (научное исследование в п.8.1) Социальные и медицинские государственные центры только начинают развивать реабилитационную помощь и пока ориентируются на занятия в центрах с более легкими случаями инвалидности у детей и молодых взрослых, поэтому наш проект с помощью опыта представленного в кейсах и на конференции продемонстрирует успешные кейсы помощи для семей с детьми , получающими паллиативную помощь и обратит внимание на домашнюю реабилитацию.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые (от 0 до 30 лет) с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), имеющие медицинское заключение о нуждаемости в паллиативной помощи и проживающие в Республике Марий Эл
2. Родители, опекуны (законные представители), осуществляющие ежедневный уход за детьми и молодыми взрослыми с ТМНР на дому
3. Специалисты выездной службы (социальный координатор, игровой терапевт, физический терапевт, эрготерапевт), которые задействованы в реализации проекта