Проекты

Краткое описание

“Маленькое чудо” - проект, который направлен на внедрение и развитие службы ранней помощи на базе “Ресурсного центра "РАСкраска" по оказанию комплексной помощи семьям, имеющим в своём составе детей и взрослых с ментальными нарушениями развития в Республике Марий Эл”, который функционирует в нашей организации с 2018 года и ранее включал только работу с детьми, начиная со школьного возраста.
В проекте будет проведена информационная кампания с размещением листовок и лифлетов в поликлиниках и медицинских учреждениях города, частных и бюджетных детских ДОУ, в социальной сети во ВКонтакте. Далее семьи, обратившиеся за помощью, пройдут анкетирование, будут приглашены на диагностику по основным критериям и модулям ADOS-2 и оценку навыков для выявления дефицитов в эмоционально-волевой сфере, познавательной и речевой деятельности по протоколам VB-MAPP, двигательной сфере, а также оценка навыков самообслуживания и гигиены, а затем включены в программу интенсивной поддержки со специалистом по ранней помощи под курацией специалиста по прикладному анализу поведения. Принять участие в проекте смогут семьи, которые воспитывают детей от 0 до 5 лет с ОВЗ, нарушениями поведения и коммуникации, с выставленным диагнозом или находящиеся в группе риска по аутизму и другим ментальным расстройствам.
Результатом работы по программам является оказание помощи 12 детям раннего возраста, родителям и членам их семей. Для каждой семьи будет составлена индивидуализированная программа поддержки, в которой прописаны рекомендации по занятиям в домашней среде, занятость и включенность в занятия, обучающие курсы, консультации и объём дистанционной поддержки специалистов. Для семей, прошедших отбор и вошедших в целевую группу проекта, будет проведено 2 курса обучения со специалистами по прикладному анализу поведения: куратором и консультантом, по программе “9 шагов: Тренинг родительских компетенций”, разработанной ВОЗ для семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
Для повышения эффективности реализуемых в проекте мероприятий члены команды изучат методические материалы и литературу, разработанную АНО ДПО СПб ИРАВ, специалист службы ранней помощи пройдёт обучение на курсе ДПО в сфере ранней помощи, а также получит консультации специалистов Центра ранней помощи в БФ “Открыть мир” (г. Кострома).
В рамках проекта будет проведена работа по формированию партнёрства с другими учреждениями города, в которых обеспечивается система ранней помощи, что поможет создать единую систему поддержки семей, предоставляя им возможность выбора, а также бережного перехода из одного учреждения в другой по мере необходимости.
Каждая семья по окончании поддержки в рамках проекта получить набор информационных материалов для помощи детям, разработанных как в рамках проекта, так и партнерами из учреждений социальной защиты, системы образования и здравоохранения, по итогам работы семьям будут выданы маршрутные листы, по которым они смогут продолжить программы ранней помощи в бюджетных учреждениях.

Цель

1. Оказание квалифицированной помощи семьям, воспитывающим детей раннего возраста (от 0 до 5 лет) с особенностями в развитии, имеющими расстройства аутистического спектра и высокие риски его развития на основе технологий с доказанной эффективностью на территории Республики Марий Эл

Задачи

1. Реализовать программы ранней помощи детям раннего возраста (от 0 до 5 лет) с особенностями в развитии, нарушениями поведения и коммуникации, имеющими расстройства аутистического спектра и высокие риски его развития
2. Осуществить методическое и психологическое сопровождение семей в соответствии с индивидуальной программой поддержки
3. Повысить уровень компетенций и профессионального специализированного образования специалистов службы ранней помощи в организации РОО “Раскрась мир” РМЭ
4. Содействовать обеспечению преемственности и согласованной деятельности между службой ранней помощи в РОО “Раскрась мир” РМЭ и учреждениями системы социальной защиты, образования и здравоохранения в Республике Марий Эл

Обоснование социальной значимости

К сожалению, в настоящее время в Республике Марий Эл (РМЭ) и в целом по стране специалистами отмечается устойчивая тенденция роста числа детей с особенностями развития. По статистике, представленной Министерством Здравоохранения на встрече рабочей группы по проекту “Ментальное здоровье” в РМЭ, на 1 января 2024 года имеют статус “ребёнок-инвалид” - 2718 человек, из них 210 детей имеют “расстройства аутистического спектра”. В рамках проекта “Ментальное здоровье” в регионе ведётся работа по раннему выявлению аутизма и группы риска по нему, а также по другим схожим расстройствам. В учреждениях социальной защиты дети раннего возраста могут получать помощь после получения маршрутных листов от ПМПК или выставления диагноза. Из-за низкой информированности о доступности семьи с детьми, находящимися в группе риска, чаще всего отказываются от поддержки, которая может быть им оказана, из-за страхов выставления диагноза, связанного с психическими нарушениями.
Зачастую родителям крайне сложно принять особенности своего ребёнка, находясь в поиске возможностей для реабилитации, они чаще ориентируются на рекламу, посещают платные центры, но не получают достаточный объём поддержки и помощи в развитии ребёнка, теряют драгоценное время, а за помощью в профильные учреждения обращаются слишком поздно, когда ребёнка сложнее адаптировать к социальной жизни.
В РМЭ по данному направлению в системе социальной защиты действует государственный реабилитационный центр, в системе образования - центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, в которых реализуется комплексная реабилитация, абилитация и социальная адаптация детей раннего возраста. Все услуги детям и их семьям предоставляются бесплатно, детям без заключения комиссии ПМПК они доступны на платной основе. Но стигматизация учреждений, где оказывают помощь детям с инвалидностью, высока среди родителей, поэтому они скорее выбирают частный центр без профильных специалистов. Несмотря на реализацию концепции развития ранней помощи в Российской Федерации [1] в городе Йошкар-Ола и в целом по региону существует ряд проблем, которые не позволяют охватить все семьи, и самая основная - недостаточное информирование о возможностях поддержки и помощи, родители выбирают наиболее доступную и очевидную для них - медицинскую реабилитацию, а не социально-психологическую и педагогическую, несмотря на то, что она для них доступна.
До настоящего времени РОО “Раскрась мир” РМЭ оказывала только консультационную поддержку семьям в рамках работы “Ресурсного центра “РАСкраска”, команда организации отмечает необходимость в развитии этого направления, повышении квалификации специалистов и внедрения службы ранней помощи на базе Центра. На основании исследований [2] именно ранняя социально-психологическая и педагогическая помощь может дать максимальный результат и эффективность для абилитации и последующей социализации ребёнка, чтобы снизить риски инвалидизации в будущем. С 2019 года в организации функционирует горячая линия, в рамках работы которой нами были собраны данные для исследования целевой группы. Каждый родитель, который обращался с запросом о помощи был интервьюирован. Выводы о целевой группе: дети раннего возраста либо не посещают учреждения и находятся дома, либо посещают детские сады, чаще при сопровождении родителей, родители отмечают проблемы в поведении, в социальном взаимодействии и коммуникации, а также в нарушениях речи и самообслуживании, дети имеют проблемы с туалетным тренингом и нарушением пищевого поведения, не осваивают новые знания и навыки, быстро утрачивают их, родители обращаются за помощью к врачам, которые назначают медикаментозную терапию для лечения органических нарушений работы головного мозга и СДВГ. Диагноз не выставляется по двум причинам: врачи не отмечают всех признаков аутизма, что возможно в раннем возрасте, или родители отказываются от освидетельствования и диспансеризации. Многие родители вообще не знают, что есть помогающие организации, не знают, куда могут обратиться, об аутизме узнают из интернета и в беседе с другими родителями, опыта воспитания ребёнка с особыми потребностями не имеют, обучений не проходили и нуждаются в повышении родительских компетенций. Родители готовы к работе, стремятся найти любые способы поддержки и помощи своим детям.
В рамках проекта будут реализованы мероприятия по созданию партнёрства и сотрудничества между учреждениями, которые занимаются оказанием ранней помощи, что позволит направлять семьи в различные структуры для обеспечения эффективной поддержки и помощи в большем объёме и сопровождать их индивидуально. “Раскрась мир” выступит в качестве промежуточного звена в маршруте абилитации и реабилитации. Количество семей для пилотного проекта нашей организации ограничено условиями для создания наиболее эффективного вмешательства, в будущем охваты будут расти, а направление расширяться и масштабироваться.
1.https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/29
2.https://psyjournals.ru/journals/jmfp/archive/2023_n4/Davydova_et_al

География проекта

город Йошкар-Ола и другие населённые пункты Республики Марий Эл

Целевые группы

1. Дети раннего возраста от 0 до 5 лет с особенностями в развитии, нарушениями поведения и коммуникации, с расстройствами аутистического спектра и в группе риска, проживающие в Республике Марий Эл