Проекты

Краткое описание

Летний лагерь – это место новых знакомств и общения, место для весёлых игр и ярких впечатлений. Но такой отдых доступен не каждому ребёнку, а если у него есть ментальные, поведенческие и эмоциональные расстройства, такой отдых и вовсе недоступен. Те базы отдыха, которые могут принимать детей с ментальными особенностями по путёвке не готовы к проведению смен без участия родителей, многие ребята физически не могут внедриться в обычную программу общеразвивающего типа летнего отдыха. Для детей с ментальными нарушениями необходима разработка и практическое применение специализированной программы адаптации и социальной абилитации, которая будет включать не только оздоровительные процедуры, отдых и веселье, но и обучение социально-бытовым навыкам, навыкам приемлемого поведения в обществе, обучение коммуникации и взаимодействию как со сверстниками, так и со взрослыми. Дети или молодые взрослые, которые не имеют психофизической или физиологической возможности говорить, используя устную речь, совершенно выпадают из таких мероприятий, так как не имеют возможности донести информацию, используют проблемные и неприемлемые в социуме формы поведения, которые также должны корректировать только обученные специалисты, которых нет в командах учреждений летнего оздоровительного отдыха.
В рамках данного проекта будет проведена смена летнего отдыха для детей и молодых взрослых с ментальными особенностями развития, нарушением эмоционально-волевой сферы, коммуникации и поведенческими проблемами. Для подготовки данной смены выездной смены будет проведено 3 предшествующих обучения, которые будут направлены на работу с нежелательными формами поведения и использованием позитивных стратегий помощи, на развитие самых важных навыков, являющихся критичными для обучения, а также обучение применения и использования стратегий альтернативной и дополнительной коммуникации. В семинарах кроме специалистов команды, которые будут сопровождать детей и молодых взрослых во время смены, смогут принять участие специалисты сферы образования, дополнительного образования, учреждений социальной защиты, а также специалисты сферы спорта и туризма. В рамках проведения выездного лагеря специалистам из данных сфер будет предложено пройти полноценную стажировку в течение всего выезда.
Члены команды проекта пройдут дополнительное обучение и повысят свою квалификацию в использовании альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек (ПЕКС) на дистанционных курсах, обучение пройдут 3 специалиста команды.
Для повышения качества оказания помощи людям с ментальными нарушениями будет проведено 3 обучающих семинара для родителей и членов семей, которые направлены на адаптацию материалов и использования необходимы стратегий обучения и развития в домашней среде.
Программа проведения летней смены и обучающих мероприятий будут собраны в методический сборник, который по запросу будет распространён в учреждения, в которых обучаются и воспитываются дети и молодые взрослые с ментальными нарушениями.

Цель

1. Разработка, реализация и внедрение в работу выездной смены лагеря комплекса мер развития эмоционально-волевой сферы и коммуникативных навыков у детей от 3 лет и молодых взрослых старше 18 лет с ментальными особенностями развития посредством обязательного включения в работу альтернативной или дополнительной коммуникации
2. Масштабирование и транслирование опыта внедрения разработанной комплексной программы по развитию эмоционально-волевой сферы и коммуникативных навыков у детей в возрасте от 3 лет и молодых взрослых старше 18 лет с ментальными особенностями развития для специалистов всех муниципальных образований Республики Марий Эл, в которых обучаются и воспитываются дети и молодые взрослые с ментальными особенностями

Задачи

1. Разработать, апробировать и транслировать программу выездного лагеря для развития коммуникации и эмоционально-волевой сферы для детей и взрослых людей с ментальными нарушениями в возрасте от 3 лет с применением научно-доказанных методов работы
2. Обучить родителей и специалистов учреждений системы образования и социальной защиты населения в муниципальных образованиях республики специфике обучения и развития коммуникации и эмоционально-волевой сферы для детей и взрослых людей с ментальными нарушениями с применением научно-доказанных методов
3. Расширить возможности для положительного опыта общения сиблингов со своими родными братьями и сёстрами, имеющими нарушения развития, посредством включения их в смену выездного лагеря

Обоснование социальной значимости

В соответствии с изменениями, внесёнными в МКБ-11, аутизм не является заболеванием, а относится к специфическим расстройствам (аутистического спектра). Данное расстройство невозможно излечивать, это нарушение развития, при котором работает только коррекция с помощью обучающих и развивающих программ. Основным направлением выделяется - работа с нарушением коммуникации и социального взаимодействия, обучение проявлению и распознаванию социально приемлемых аффективных реакций, расширение интересов и занятий, бытовых навыков, необходимых для будущей самостоятельной взрослой жизни, или как минимум максимально независимой от помощи других людей.
У людей с аутизмом нарушены навыки ведения диалога и распознавания намерений и эмоций собеседника. У некоторых людей с аутизмом возникают сложности в изменении даже самых простых рутинных дел, при изменении распорядка дня могут возникнуть поведенческие проблемы. Всё это препятствует социализации людей с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Учреждения не готовы принимать таких получателей услуг из-за сложностей оказания этих услуг абилитации.
Но при этом ни аутизм, ни синдром Дауна, ни умственная отсталость «не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы»».[1]
При подготовке данного проекта для родителей был проведён опрос, основной задачей которого был сбор данных о получении путёвок и посещении детьми и молодыми взрослыми с ментальными особенностями лагерей и санаториев. В опросе приняли участие 26 семей. Среди которых 19% получали ранее отказ в оформлении путёвок, обоснованный отсутствием сопровождающих кадров, а также из-за противопоказаний по приказу Минздрава, о котором мы подробнее смогли узнать только из интервью Е. Клочко, на местах пояснений по приказу не давалось. Приказ утверждал, «что противопоказаниями к санаторно-курортному лечению являются расстройства поведения и психики «в том числе в стадии обострения и нестойкой ремиссии» [Е. Клочко, председатель Совета ВОРДИ, [1]]. Но при этом эти «стадии» и «обострения» никем и никогда не фиксировались, как отметили родители, отвечая на вопросы опросника.
Е. Клочко также подчеркивает, «чтобы человек с ментальными нарушениями мог успешно получать санаторно-курортное лечение (или путёвку в лагерь – доб. РОО «Раскрась мир» РМЭ), могут понадобиться специальные практики, учитывающие его особенности». Данные «специальные практики» требуют постоянного изучения специфики и применения научно-доказанных подходов в абилитации и реабилитации людей с ментальными особенностями.
На данный момент чёткого понимания в решении проблемы отсутствия доступности в получении путёвок для людей с ментальными особенностями, особенно с тяжелыми множественными нарушениями и сопутствующими диагнозами, нет.
На портале Милосердие.ru отмечено, что «детей с ментальными нарушениями не должны лишать права на бесплатный санаторий». Предложенный родительскими сообществами законопроект о праве детей-инвалидов на бесплатное санаторно-курортное лечение внесён в Думу. Про лагеря и получение путёвок без лечения проживающих информации нет. Представители родительских сообществ предлагают дополнить закон о государственной социальной помощи включением важного для людей с особенными потребностями положением. Предлагается, что путевки за счет ФСС будут направлены и для профилактических целей в абилитации и реабилитации по сопутствующим заболеваниям кроме тех, что являются основным диагнозом или расстройством (в случае аутизма).
Обобщая собранные данные, можно сделать вывод о том, что ни получение путёвок в лагеря, ни на санаторно-курортное лечение не доступны для людей с ментальными особенностями в полном объёме, для их получения требуется доказать необходимость такой реабилитации. Кроме этого сама абилитация и реабилитация в условиях лагерей и санаториев недостаточно эффективна из-за отсутствия применения специальных практик и индивидуальных стратегий, имеющих доказанную эффективность.
Проект "Разговорный трамплин" - выездной лагерь для людей с нарушением коммуникации" направлен не только на выездное мероприятие и разработку программы модели проведения смен в лагерях или в санаторно-курортных учреждениях для людей с ментальными нарушениями с помощью подходов, имеющих доказанную эффективность, но и как один из шагов на пути к общей доступности в получении качественных и эффективных услуг в условиях санаториев и детских лагерей республики.
В будущем такая модель при постоянном сотрудничестве НКО и органов власти может быть принята на региональном уровне и успешно адаптироваться и использоваться во благо людей с ментальными особенностями.
1. https://www.miloserdie.ru/news/minzdrav-priznal-pravo-mentalnyh-invalidov-na-sanatorno-kurortnoe-lechenie

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 3 лет и молодые взрослые старше 18 лет с ментальными нарушениями, нарушениями эмоционально-волевой и коммуникативной сферы
2. Родители, опекуны и члены семей, имеющих детей и взрослых людей с ментальными нарушениями, нарушениями эмоционально-волевой и коммуникативной сферы в возрасте от 3 лет
3. Специалисты различных сфер, работающие с детьми и взрослыми, имеющими нарушения развития
4. Сиблинги и нейротипичные дети в возрасте от 3 до 18 лет